Intervju med Lia, en kvinna med Rokitansky syndrom

April 1, 2024

LIA är en 31 årig kvinna från Brasilien, med vilken jag upprätthåller en bra vänskap. När han lärde sig att han började samarbeta med att skriva artiklar i Psykologi och sinne Han kontaktade mig omgående och bad mig att prata om Rokitansky syndrom och om hans personliga historia.

Intervju med Lia, en 31-årig tjej med Rokitansky syndrom

Hon anser att media, för att vara den mest komplicerade och okända könsbetingade sjukdomen som en kvinna kan ha, inte har givit henne den spridning de borde ha. Det är en osynlig patologi, och bevis på detta är att de flesta människor aldrig har hört talas om det. Lia önskar att samhället i allmänhet är informerat om vad hon och många andra kvinnor bor dag för dag.

Innan du börjar läsa intervjun och om du fortfarande inte vet vad Rokitansky syndrom handlar om, Jag uppmanar dig att läsa den här artikeln :

"Rokitansky syndrom, kvinnor födda utan skede"

Hej, Lia. Berätta för mig varför var du så ivrig att berätta för din historia?

Det är något väldigt okänt, varje gång jag berättar för någon (det finns inte många människor runt mig som känner till det) ser de förvånad ut som du när jag berättade för dig. Även om det har förekommit viss diffusion i media tycker jag att det är viktigt att du skriver det, så att det kan nå fler människor och att fler och fler människor vet om denna påverkan.

Du lider av Rokitanskys syndrom. Kan du sammanfatta lite i vad Är det

Rokitansky-tjejerna är födda utan en vagina. På utsidan är orgeln normal, men bakom hymen finns det inget hålrum som i övriga kvinnor, vi har inte livmoder eller rör.

Hur gammal var du? när du diagnostiserades?

Jag var 16 år gammal. Jag gick till gynekologen med min mamma eftersom menstruationen inte kom.

Hur var det

När han utforskade mig insåg han att jag inte hade en vaginal kanal. Han undersökte hela bukväggen och såg att det inte fanns några livmoder eller rör.

Gick gynekologen vad det var? Jag menar om han hade träffat några liknande fall.

Den dagen berättade han för oss att han skulle studera ärendet, med vilket jag härledde att han inte gjorde det. Han skickade mig för att göra flera tentor och kom tillbaka för att besöka mig efter en månad. Där visste jag att det var en "CIS kvinna”

CIS kvinna?

Ja, det är ett begrepp som ofta används bland oss. Det är som att säga "vanliga kvinnor utan en vagina". Normal, i den meningen att vi har båda kromosomerna x och äggstockar.

Jag förstår Och innan du gick till doktorn såg du något konstigt, bortsett från brist på menstruation? Jag menar, om du försökte vara med någon kille, för exempel.

Nej, jag var bara 16 år och här i Brasilien är ett sexuellt förhållande väldigt seriöst. Vad jag hade missat var att med min pojkvän då, trots att vi inte hade behållit alla relationer, hade vi gnidat med könsorganen (petting) och jag lubriqué aldrig (år senare visste jag att icke-smörjning är en gemensam nämnare bland Rokitansky-tjejerna). Ändå gjorde jag inte det till ett sådant problem, vi var väldigt unga och vi trodde att vi inte visste eller att vi inte gjorde någonting rätt, du vet.

Hur var det för dig att få nyheterna?

I början slipper du världen. För det första för att jag älskar barn, att vara en mamma var min stora dröm; Jag försäkrar dig att jag ville dö, det var en hemsk dagar av ångest. Så att det inte var så svårt, ringde doktorn min mamma två dagar före och hon försökte förbereda mig emotionellt, men det finns ingen möjlig förberedelse, det var den största chocken i mitt liv.

Vad var din första reaktion?

Avvisa min pojkvän. Jag såg en pojke så perfekt ... han ville börja en familj och jag insåg att jag inte kunde ge honom det. Jag kände mig ofullständig, defekt. De var mycket svåra år.

Vad var lösningen? Jag menar om de erbjöd sig att genomgå någon kirurgisk ingrepp.

Låt oss se, jag fungerade inte förrän två år senare. Som jag sa det var det i Brasilien för 15 år sedan; om nu det är okunnighet om ämnet, föreställ dig dig själv just nu. Jag visste inte vem som skulle ha operation med och läkaren som diagnostiserade mig bekände mig inte känner mig beredd att utföra operationen.

Min första operation var med 18 år och allt gick fel, jag dog nästan i operationen. Enligt min mening visste doktorn inte vad han gjorde; Jag drog hud från min ljumsk och försökte göra kanalen med den. Jag hade blödning.För att göra saken värre varnade han inte om att efter operationen skulle dilatatorer användas, vilken den nya kanalen stängdes omedelbart, kvar som tidigare men med ett stort ärr i ljummen och andra i mitten av läpparna (för att göra kanalen).

Jag antar att det var väldigt svårt, jag har inga ord ...

Det är rätt Därefter tog det tre år tills jag bestämde mig för att ha en operation igen. Denna läkare var mycket mer kvalificerad än den tidigare, men han visste inte saker. Det gick inte fel alls, men jag känner mig inte helt nöjd med resultatet.

Vad var den här andra operationen?

I grund och botten använde han ett membran i min tarm, för att göra med den vaginala kanalen, kom ihåg videon som jag skickade dig, där laget Iván Mañero driver en tjej från Rokitansky? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ja, jag kommer ihåg det

I det fallet använde de sigmoid; för med mig var det ett membran, men annars är det detsamma. För mig var det faktum att de använde sigmoiden rädd för mig eftersom jag hade hört att det kan förvärva en obehaglig lukt, genom deponeringar.

Tänk däremot att inte alla tjejer borde ha operation. Jag var tvungen att göra det, min skede var "blind botten", det var bara en vägg bakom hymen, ingen hals. Det finns flickor som har en ledning, även om den är mycket liten; För många av dem är det tillräckligt att göra några övningar med dilatatorer.

Jag förstår

Som ni ser är varje fall annorlunda.

Med denna andra operation tror jag att om du har en kanal vaginal, eller hur?

Ändå säger du att du inte är helt nöjd med resultatet, vad är det? problem?

När doktorn sögde membranet, för att fästa det i kaviteten, flyttade min klitoris och var lägre än var den var. Lyckligtvis var mina nerver förblir intakta och jag kan känna sig nöje i mina relationer. Å andra sidan var en av de inre läpparna lite mindre än den andra, den såg grim och defekt och några månader senare bestämde jag mig för att ingripa för att extrahera båda läpparna.

Så, vad stör dig mest om den här nya vagina är utseendet?

Ja, på utsidan är det en vanlig vagina. Så snart jag öppnar mina ben är klitoris lägre än normalt, ärren och frånvaron av labia minora. Så snart det är möjligt för mig att hämta pengar, kommer jag tillbaka till operationen, och jag hoppas att den här gången kommer det att vara den sista.

Kan du förklara för mig vad som har varit störst för dig under dessa år?

Det viktigaste att veta att inte kunde ha biologiska barn. Som jag sa tidigare är det värst jag har. Även kärlek och sexuella relationer har varit komplicerade för mig; Föreställ dig ett ögonblick att du känner någon, du blir kär, du börjar ett förhållande och han säger något som "Jag föreställer mig hur vackert våra barn kommer att vara". Visst skulle du inte veta när det är lämpligast att säga att du inte kan få biologiska barn. Jo det har hänt mig i varje relation.

Har du någonsin blivit avvisad på grund av syndromet?

Bara en gång. Jag började träffa en kille och bestämde mig för att berätta för honom snart. Han ville ha sina egna barn, så han bröt upp med mig. Det var svårt men jag förstod det. Jag säger redan att jag normalt har varit den som har satt hinder för relationer.

Vid den här tiden i ditt liv, känner du dig bättre om det? Känner du att du har vinna?

Det är aldrig helt övervinnat. Jag är för närvarande glad, jag har en partner som vet allt om mig. Han säger att jag måste vara stolt över mina ärr, vilka representerar min kamp och jag måste bära dem "med ära". Vi är kär och vi är väldigt glada, men jag kommer alltid att ha tornet att inte kunna vara en mamma.

Har du någonsin ansett adoption?

Antagande är det magiska svaret som de säljer oss när de ger oss nyheterna. Jag är rädd att det inte är så enkelt; att anta, förutom att behöva vänta en evighet, gör de prov, intervjuer och tester sämre än FBI: s. Du måste också ha mycket pengar, och det är inte mitt fall. Under åren lär du oss att vara stark och att ta det bättre.

Vad har hjälpt dig mest i processen?

Huvudvis min mamma. Hon betalade för båda operationerna; Han kom för att sälja sin bil för att betala för dem och har alltid stött mig på allting. Efter henne har min partner varit min andra stora pelare. För tillfället, med mina begränsningar, kan jag säga att jag känner mig lycklig.

Lia, det gläder mig att höra det här. Slutligen vill du berätta för mig något som jag inte gör Jag frågade dig?

Nej, jag tror att det här är allt jag var tvungen att berätta för dig. Jag vill betona att Rokitanskys syndrom bör vara bättre känt. Människor bör vara mer informerade om det.